El rincón de Fiol

Poco a poco, con paciencia de los profesionales y los enfermos, encontraremos en cada caso la toma más conveniente para el Sativex.

Desde que empecé a tomarlo hace más de dos meses he tenido, en general, una mejoría; pero también momentos no tan buenos. Cuando por primera vez llegué a las ocho tomas por día siguiendo lo prescrito, caí en una fuerte depresión. Y esto me obligó, obviamente con autorización y siguiendo las pautas establecidas, a disminuir hasta cinco tomas diarias –mínimo autorizado–.

Después con mucha más lentitud hemos llegado nuevamente a las ocho tomas diarias –cantidad máxima recomendada, aunque se puede llegar a las 12 tomas; para más de 12 de existir una autorización–.

Con ocho tomas diarias esta vez no he sentido, ni mucho menos lo de la vez anterior, aquella horrorosa depresión.

Pero en general creo que va bien; prácticamente ha desaparecido aquella somnolencia que tenía por las mañanas.

Correr 24 por la EM

Hoy mismo he recibido de RedPacientes el enlace de la película de YouTube de promoción de la carrera de la que hablo en el post anterior.

El viernes 23 se iniciará a las 18 horas, y hasta las 18 horas del sábado 24, “Corre 24 H por la Esclerosis Múltiple”. Siete atletas intentaran batir tres récords del mundo diferentes en MegaSport (Palma de Mallorca), en un proyecto solidario a beneficio de ABDEM, la asociación balear de EM.

Creo que sería muy bueno que hubiese un máximo posible de visitantes, durante estas 24 horas. Que imagino serán muy largas para los atletas. Éste acudir a la prueba servirá sin duda de acicate para los deportistas.

¡Que no se encuentren solos!

Debido a la crisis económica,todas las asociaciones de enfermedades como la EM, –y multitud de otras personas, colectivos y entidades– nos veremos obligados a efectuar drásticos cambios en nuestra vida diaria. Y esto último no es en sí lo importante, lo importante es que algo esencial para nosotros, como son las actividades de rehabilitación y otras –absolutamente necesarias y vitales para nosotros– pueden verse acabadas.

Sería deseable que se pudiera recuperar algo de los millones de euros –que para no hablar mal de los demás aplicaré sólo a nosotros -han robado un menorquín –el socio de Hurdangarin- y dos mallorquines –una antigua presidente del Consell y Jaume Matas.

Sería ideal que pudiese recuperarse todo lo hecho desaparecer en todas esas actividades delictivas.

El miércoles

día 22, hace ya cuatro años que llegué a Mallorca. Éste tiempo ha pasado rápido, –como para quien está de vacaciones– y esto considero que es una buena señal; un claro síntoma de que tenemos que seguir adelante –aunque siempre habrá gente que no lo pueda comprender–, pero mejor será prescindir de ellos por muy bien intencionados que sean.

En todo este tiempo he visto llegar y partir a mucha gente, muchos compañeros y compañeras de compartir esta vida. Muchos de ellos por qué se fueron, muchos porque fallecieron.

Muchos de estos estarán siempre con nosotros.

Los primeros días en que me suministraron el nuevo medicamento –hablo de los tres o cuatro primeros– tuve unas buenas sensaciones: podía coger objetos con mucha más facilidad, estaba mucho más sereno.

Al ir aumentando las tomas, una al día, al llegar a la octava comencé a sentirme muy depresivo –creo, aunque puedo estar equivocado, que casi nunca lo había estado–

Estuve tres días con tres tomas al día, y fui rebajando una al día hasta llegar a un mínimo de cinco que es el mínimo tolerado. Voy sintiéndome muy bien pero al mismo tiempo sin exagerar; más o menos como siempre.

El próximo miércoles en el hospital de día estoy citado para hacer una, creo que, comprobación de cómo está yendo la toma de este medicamento.

Habrá que ver, creo yo, si aumentando o no una vez más las dosis y, habiendo superado ya los más de treintaprimeros días la cosa comienza a estabilizarse y a ser más efectiva.

Se ha hablado bastante de la carta publicada en el Diario de Mallorca por Mateu Munar Llull, dirigida al presidente del gobierno balear y a la consejera de bienestar social.

Usuario y antiguo presidente de ABDEM, habla especialmente de los recortes que ha habido en la asociación como consecuencia de la crisis económica general, que se esta convirtiendo en una paralización de las ayudas que los organismos oficiales daban a las entidades como la nuestra y otras. Que por lo que respecta a nuestra asociación va convirtiendo la situación en algo realmente preocupante. Peor aún están las asociaciones que ya están prácticamente desmanteladas.

Desde mi punto de vista, con una total ironía, entre otras cosas comenta que (traduzco del catalán):

–Me gustaría decir que los enfermos de esclerosis múltiple no son unos enfermos a los que se pueda dar una sesión de rehabilitación pasiva durante tres o cuatro meses y después darles de alta. Nosotros somos unas personas que cuando entramos dentro de la dinámica de la rehabilitación tanto sea física, moral o cognitiva, ya no nos pueden decir: vete a tu casa, que ya estás bien. No señores, no.

(Hay más párrafos), y acaba diciendo:

–Si no fuese posible continuar con las ayudas, sinceramente, y de todo corazón, los que estamos en mi situación le pedimos una cosa que para el gobierno (balear) tendría un costo de cero.

Una cosa muy simple: eutanasia.

Hace ya unos trece días que estoy tomando el nuevo medicamento. Me estoy refiriendo
como es natural al Sativex.
En estos momentos estoy consumiendo un máximo de ocho tomas al día; se puede
llegar a doce, pero preferí quedarme en las ocho actuales.
Las sensaciones que tengo son muy variables; de una mejora espectacular en los
movimientos en los primeros días, a tener momentos de un agarrotamiento muy fuerte
de los dedos. Pero ahora siento más fuerza en las manos; quiero decir que me es más
fácil por ejemplo, coger un vaso o levantar un plato.
Creo que es indudable que habrá unas mejoras; por pequeñas que sean, serán buenas, un
paso adelante.
Pero mis dudas están en hasta dónde se puede llegar; ahora no queda más que tener
confianza, en esperar que los efectos sean más efectivos, en definitiva mejores.

Tengo que reconocer que estos días en que, he comenzado a tomar Sativex, estoy un
poco desorientado. Aumentar cada día una toma, hasta un máximo de ocho, es quizá lo
que lo hace más pesado.
A partir del jueves, en que ya habré llegado al máximo y mantendré la dosis diaria
supongo y espero que la situación mejore.
Independientemente de esto ha habido cambios desde el principio. No hay ninguna duda
de que tengo menos espasticidad. No hay duda de que el funcionamiento de mis manos
ha mejorado.
Creo que irá bien; he notado mejoras y todavía estoy en los inicios.

Acudí en la mañana del martes al hospital. Fui para recoger la nueva medicina para la EM, Sativex.

Me dieron tres tomas y bastante información sobre cómo tomarlo, en que condiciones, que efectos secundarios pueden existir, y mucho más. Independientemente de esto, en la residencia ya estaban bastante al corriente.

Como es natural ante un medicamento nuevo, pacientes como yo, en mi estado, siempre tenemos una cierta expectativa. Entiéndase una pequeña ilusión en que esta vez sí toque el premio.

De todos modos esto no hace que se pierda la realidad de la vida. Una cosa es la posibilidad, la otra la probabilidad.